Enligt Socialstyrelsen berör sällsynta hälsotillstånd närmare en halv miljon personer i Sverige, vilket motsvarar ungefär var 20:e invånare. En stor andel av dessa är barn, och om man inkluderar anhöriga och närstående påverkas ännu fler, uppger myndigheten på sin webbplats.
Socialstyrelsen framhåller att det ofta saknas tillräcklig kunskap, samordning och struktur för att erbjuda patienter med sällsynta hälsotillstånd en likvärdig vård. Framför allt behöver kunskapen inom hälso- och sjukvården förbättras.
– Patienter med sällsynta hälsotillstånd får ofta vänta längre på vård och löper större risk att falla mellan stolarna. De har ofta bättre kunskap om sitt hälsotillstånd än personalen i hälso- och sjukvården. Det här vill vi ändra på med vårt förslag till en samlad nationell strategi, säger Björn Eriksson, generaldirektör på Socialstyrelsen.
Förslaget till strategi har tagits fram på uppdrag av regeringen och har utvecklats i dialog med ett hundratal olika aktörer och patientorganisationer. Det har även varit ute på remiss. Bland de föreslagna fokusområdena finns tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om sällsynta hälsotillstånd.
– Bakom varje patient finns ofta en familj som bär ett stort ansvar – också de behöver bli sedda och få stöd från vården och samhället, säger Lena Lövqvist, utredare på Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen betonar även vikten av internationellt samarbete, då det inom vissa områden helt saknas expertis i Sverige. Enligt myndigheten har alla EU-länder utom Malta och Sverige redan en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Källa: socialstyrelsen.se
Detta är ett AI-generarat sammandrag. Ta del av hela nyheten här: Socialstyrelsen.Se